A 9 anni colpito da distrofia muscolare, soffocato dalla burocrazia dell’Asl
A 9 anni colpito da distrofia muscolare, soffocato dalla burocrazia dell’Asl.DMD, acronimo che sta per Distrofia Muscolare Duchenne . Si tratta di una maledetta malattia rara ed anche degenerativa. Una malattia che fa tremare i polsi solo a sentirla pronunciare. Figuriamoci come deve stare le persone colpite e quelle che si prendono cura di loro.
Dolore interminabile
Hanno un dolore interminabile nel cuore. Un dolore ancora più forte quando si tratta di un bambino. Rispetto a questo coloro che dovrebbero aiutare queste persone mostrano un’umanità pari a zero e spesso si nascondono in un groviglio di lacci burocratici che fanno inorridire e inducono solo alla rabbia.
E’ il caso che ci segnala una nostra lettrice di Sant’Arpino, paese in provincia di Caserta. La nostra lettrice è mamma di un bimbo di appena nove anni c a cui, purtroppo, da pochi mesi è stata riscontrata la Distrofia Muscolare Duchenne. Immaginate il dramma di sapere che una creatura così piccolina dovrà lottare contro questo mostro.
Si è portati a pensare che le strutture sanitarie facciano di tutto per agevolare il bimbo e la sua famiglia. Il piccolino viene seguito a Bologna in un centro di eccellenza, altamente specializzato. Qui le cose vanno benissimo, i problemi arrivano quando si torna in Campania. Lo specialista di Bologna, nel mese di maggio scorso, ha prescritto una sedia manuale motorizzata.
Il piccolo non riesce più a camminara per lunghi tratti . E, se la madre lo vuole portare fuori, la sedia manuale motorizzata, è necessaria. La mamma, così si è recata in un’ortopedia ed ha chiesto un preventivo che poi ha presentato all’Asl. Non era sufficiente,. L’azienda sanitaria che chiesto ancora altri due preventivi per valutare la migliore offerta.
Con santa pazienza, la mamma si è recata in altre due ortopedie, si è fatta preparare il preventivo e lo ha presentato all’asl. Da allora, aspettano. Con la conseguenza che con questo caldo, un bimbo affetto da una terribile malattia non può fare una semplice passeggiata al fresco della sera. Si continua a perdere il senso di umanità, giorno dopo giorno.
