Montesarchio scende in campo contro le malattie rare
Montesarchio scende in campo contro le malattie rare. Anche a Montesarchio quest’anno passerà sotto i riflettori dell’informazione la “Settimana delle malattie rare” con un convegno pubblico che si terrà domani, venerdi 24 febbraio alle ore 16 presso la Biblioteca comunale “Amico libro”.Dal titolo “Descrivi-Amo la Rarità”
.L’evento si aprirà con i saluti degli Assessori del Comune di Montesarchio Morena Cecere e Antonio De Mizio. Modererà la giornalista Assunta Ferretta, interverranno il Senatore Domenico Matera, il dottor Alessandro Bozza, Referente malattie rare Asl Bn 1, la Dottoressa Marianna Alagia, pediatra A.O.U. Federico II di Napoli, la dottoressa Maria Venditti, Presidente del Consiglio Comunale di Telese Terme, Agostino Annunziata, coordinatore provinciale Thelethon di Benevento e Avellino, l’arcivescovo di Benevento Monsignor Felice Accrocca e poi le testimonianze delle famiglie rare.
Settimana di Sensibilizzazione
Il convegno nasce per informare tutta la comunità dei “rari” (comprendente non solo i pazienti ma anche familiari, caregiver, associazioni, enti, istituzioni, medici e operatori coinvolti in questo mondo) per far luce sui loro bisogni,sulle loro esigenze ed acquisirne consapevolezze.
Pensiamo che al mondo si contano 6000-7000 malattie rare e ogni giorno ne vengono descritte di nuove nelle pubblicazioni scientifiche. Qui in Italia il Ministero della Salute ha istituito il Centro Nazionale Malattie rare e attraverso un portale interistituzionale dedicato a cotali malattie offre un servizio alla popolazione con un sito ricco di contenuti con le banche dati aggiornate sulle malattie e i relativi codici di esenzione, sui centri di riferimento e sulle associazioni.
In Valle caudina:Sostengo Settimana della Malattie rare
E non solo Montesarchio, ma paesi della Valle Caudina come Forchia, Cerrvinara e San Martino V.C. si avvicenderanno nella settimana che sostiene le malattie rare con manifestazioni di varia natura. Per l occasione, come succede nel resto del mondo, verrà illuminata la parte alta della Torre, monumento simbolo del paese caudino con il colori simbolo del Rare Diseases Day – rosa, verde, azzurro- e inaugurata un’opera artistica dedicata ai malati rari. Il 28 febbraio poi si terrà un Flash Mob curato dalla scuola di danza Giselle intorno alla Fontana di Ercole in Piazza Umberto I, anch’ essa illuminata con abbraccio simbolico alla Rarità e lancio finale di palloncini.
