Valle Caudina: odissea senza fine per un ragazzino ammalato di distrofia muscolare
Fa rabbia, fa veramente rabbia raccontare alcune storie. Storie di ottusità da parte della pubblica amministrazione, questa volta nel comparto sanitario, storie di assoluta mancanza di pietà.
Ragazzino di sedici anni
In Valle Caudina c’è un ragazzino di appena sedici anni che, dalla nascita lotta contro una terribile malattia, una malattia rara ed incurabile. Si tratta di una distrofia muscolare e di Duchenne e Becker (DMD/BMD), grave patologia genetica rara, che comporta la degenerazione dei tessuti musari.
Non ha ancora una cura, e richiede una complessa presa in carico multidisciplinare per garantire la migliore qualità di vita possibile a questo povero ragazzino.
Nonostante, si tratti di una malattia incurabile, sottolineiamo incurabile, ogni sei mesi le famiglie di questi malati, quindi, anche di questo ragazzino caudino , devono girare da ufficio ad ufficio per avere le dovute cure.
Una via crucis che costringe i genitori ed i parenti di queste persone, spesso anche a lasciare da soli gli ammalati. Senza contare che spesso ci si scontra con personale delle varie asl che non dimostrano un briciolo di umana comprensione. La fisioterapia, essenziale per questa patologia, deve essere continuativa e assegnata sino a fine vita.
Raccogliamo questa storia con tanta rabbia e chiediamo che ci possa essere qualcuno che faccia qualcosa. E’ una vergogna per un paese che vuole considerarsi civile accanirsi in questo modo su persone gravemente malate e sui loro familiari.
