Moiano, l’appello di Pietro: Non negatemi quell’assistenza che mi fa ritrovare la libertà
Pubblichiamo l’appello di Pietro Papa, affetto da distrofia muscolare di Duchenne, al sindaco di Moiano Giacomo Buonanno affinchè gli venga assicurata l’assistenza continua e non a singhiozzo.
“Al sindaco Giacomo Buonanno Gent.le sindaco,
desidero portare alla Sua conoscenza la seguente situazione: Dietro la disabilità c’è un contesto molto più ampio, non colpisce solo un individuo, colpisce tutta la famiglia ed il contesto della persona. In Italia, molte famiglie assistono almeno un familiare disabile facendo risparmiare allo stato costi di assistenza e cura. Questo avviene a costo della qualità della propria vita ed a volte a scapito della propria salute perché è tutto collegato alla qualità della vita. Come disabile ho diritto ad alcune ore di assistenza socio sanitaria, durante le quali sono seguito da un’operatore/operatrice. Ogni anno questo servizio viene erogato ma sempre a singhiozzo, dovrebbe essere fisso questo servizio ma come spesso capita da qualche anno scade sempre in prossimità dell’estate, e questo mi crea tanta rabbia e frustrazione, perché dopo un lungo inverno finalmente posso avere la libertà tanto agognata. Non è semplice, spiegare certe sensazioni che si provano uscendo da quella porta, sentire l’aria sul viso, rivedere colori, che ormai erano tutti ingrigiti nella mia stanza buia, alzare gli occhi al cielo con la luce che ti acceca col mio amato sole, con tanti orizzonti che si possono aprire davanti a me. Inevitabilmente resto sempre deluso perché come è capitato sempre più spesso ho solo mamma che mi accompagna, non c’è nessuno, e questo mi impedisce di vivere appieno questi momenti, perché vede la mia patologia, la distrofia muscolare di Duchenne è altamente invalidante e senza assistenza è impossibile uscire con continuità, ed è importante per qualche ora essere indipendenti dai propri familiari, avere la libertà di andare dove mi pare, già la qualità di vita per un disabile in Italia e tra le peggiori almeno questo diritto è fondamentale farlo valere, purtroppo i diritti dei disabili vengono calpestati tra l’indifferenza delle istituzioni in genere, tanti subiscono passivamente, invece no bisogna lottare, non dovrebbe essere così per dei diritti ma in questo stato bisogna farsi sentire. Mi auspico che le istituzioni mi vengono in contro a cominciare da lei e la sua amministrazione”.
Pietro, inoltre, lamenta ulteriori disservizi e denuncia che “in passato non sempre sono arrivati operatori competenti, spesso non facevano nemmeno le ore stabilite, disertando appuntamenti, oppure operatori apatici, quando si sa che in questo lavoro è importante il dialogo con l’assistito. Bisogna organizzare bene altrimenti equivale a buttare via soldi pubblici e quindi se ne può fare a meno. Fare l’operatore sociale è una missione per aiutare il prossimo e non bisogna farlo con superficialità”.