Sanità negata,lettera aperta di 500 famiglie
Sanità negata,lettera aperta di 500 famiglie. Il Caudino ha sposato in pieno la battaglia che più di cinquecento famiglie stanno portando avanti per avere un reparto a disposizione di persone che lottano contro malattie rare. Oggi vi proponiamo una lettera aperta che questa famiglie hanno indirizzato a voi lettori e a tutti i rappresentanti istituzionali
Lettera aperta dei pazienti e delle famiglie del Dottore Marcello Villanova
Gentilissimi lettori e gentilissime lettrici: ci presentiamo. Siamo un gruppo di madri, padri, fratelli e sorelle, di persone affette da gravissime ed invalidanti patologie neuromuscolari degenerative, che rendono oltremodo complicata e difficile la vita di ogni giorno.
I meno fortunati
Siamo donne, uomini, ragazze, ragazzi e bambini ammalati. Facciamo tutti parte di quella categoria di persone che molti definiscono “i meno fortunati”. Noi siamo le persone che non conoscono l’ emozione di fare una passeggiata con le proprie gambe, nè la gioia di tenere strette tra le nostre braccia le persone che amiamo, nè la possibilità di respirare liberamente e autonomamente, senza l’ ausilio di un ventilatore polmonare.
Siamo costantemente alle “dipendenze” degli altri , in tutto e per tutto, quotidianamente, per ogni atto della vita. Siamo quelli che ogni giorno, prima ancora che con la malattia, ci scontriamo con la burocrazia, le barriere architettonico/culturali e l’ invisibilità.
Si, perchè, per i più NOI siamo invisibili, ma esistiamo, eccome! Esistiamo e ce ne siamo resi ancora più conto, nel momento in cui da ammalati, siamo diventati pazienti. I PAZIENTI DEL DOTTOR VILLANOVA! Esistiamo, e l’ unica cosa che chiediamo fermamente è il diritto di continuare ad essere pazienti e ad essere assistiti e curati dall’ unica persona in cui riponiamo la massima fiducia.
Dall’ unico Medico, che fino ad ora (da 21 anni a questa parte), non si è soltanto occupato dell’ aspetto clinico delle nostre malattie, ma che si è preso “cura” di NOI, offrendo consigli e suggerimenti (per il miglioramento delle qualità di vita), le terapie mirate del caso, ma, soprattutto attenzione e ascolto, al punto da farci sentire, forse per la prima volta “fortunati”.
Il dottore Villanova non ci ha mai fatto sentire gli ” ultimi” , ma parte integrante di “tutti”. È uno dei pochi che ha avuto fin dall’ inizio cuore e occhi. Tanto cuore da rispondere alle chiamate d’ emergenza a qualunque ora del giorno e della notte, nei giorni feriali e in quelli di festa, non risparmiandosi mai.
Ha sempre risposto
Ogni qualvolta lo abbiamo cercato, che il suo telefono ha squillato, che fosse in vacanza o che fosse occupato, ha sempre risposto. Ovunque sia andato e in qualunque luogo si sia trovato, non si è mai allontanato, neanche per un momento, dai suoi ragazzi. E tutto questo, per un malato e per la sua famiglia, per noi, è importante perché significa sentirci meno soli, meno “invisibili ” e sicuri!
La sicurezza che ci è stata tolta
Ma questa sicurezza c’è stata tolta! La chiusura improvvisa e quanto mai inappropriata del nostro reparto è stata gravemente ingiusta. Il nostro diritto alla “cura” è stato calpestato, cancellato, negato, senza possibilità di una via di uscita, di un’ alternativa, di un appello! Non è stato giusto, né nei nostri confronti, né nei confronti del nostro medico, che ha dedicato tutta la sua carriera, tutta la sua vita a NOI. Abbiamo estremo bisogno di lui.
Non possiamo rassegnarci a rinunciare ad una delle poche certezze che avevamo. Vogliamo un reparto, con il conseguente irrinunciabile diritto ad essere curati e seguiti dal “nostro” dottore. Siamo decisi a portare avanti la nostra protesta, la nostra lotta e le nostre ragioni imprescindibili, con forza e determinazione, affinché i nostri diritti possano essere e garantiti e tutelati, senza ma e senza se!
