Malattie neuro muscolari degenerative, 500 famiglie allo sbaraglio
Malattie neuro muscolari degenerative, 500 famiglie allo sbaraglio.Dimenticati da tutti. Più di 500 famiglie devono lottare ogni giorno con malattie infantili terribili, molto nota,ad esempio, è la distrofia muscolare di Duchenne , conosciuta come DMD.
L’umanità del dottor Villanova
Sino allo scorso anno, grazie al neurologo, il dottor Marcello Villanova, questi ragazzi e le loro famiglie avevano un punto di riferimento sicuro per effettuare tutti i controlli e gli esami periodici
Poi, senza aveva alcuna spiegazione, il reparto che accoglieva questi piccoli pazienti da tutta Italia, ed anche dall’estero,ha chiuso i battenti, causa covid. Non è dato sapere se e quando riaprirà. Con la conseguenza che i 500 pazienti e le loro famiglie, molte del meridione ed anche della Valle Caudina, si sono trovate allo sbaraglio.
Il dottor Villanova, che per questi bimbi è più di un padre, resta un punto di riferimento importante. Risponde, con infinita pazienza a tutte le chiamate telefoniche delle mamme e dei papà. M a non è più possibile il ricovero e le famiglie sono costrette a correre da una struttura all’altra per effettuare tutti gli esami diagnostici.
Potrebbe sembrare un piccolo disagio ma bisogna tener conto che stiamo parlando di ragazzini che sono costretti a stare in un carrozzina ed ogni spostamento vuol dire tanti sacrifici per i genitori. Non solo, bisogna tener conto che adesso alcuni esami, per poterli avere in tempo, vengono effettuati a pagamento. Un costo, non indifferente, che incide sul bilancio di queste famiglie che fanno i salti mortali per poter dare un’esistenza serena a i loro ragazzi.
Ad esempio, ogni sei mesi, per capire se la terapia farmacologica è ancora valida, bisogna fare l’emogaa, ecocuore, esami del sangue, radiografie ai polmoni e tanti altri ancora.
Purtroppo, nonostante i tanti successi che sta avendo la ricerca scientifica, per queste malattie non è stata trovata nessuna cura. Si può solo rallentare il decorso di queste patologie e, quindi, gli esami sono vitali.
Appello ai politici
Tra meno di due mesi ci saranno le elezioni politiche. Ci piacerebbe che i candidati alla camera e al senato prendessero dei seri impegni per risolvere innanzitutto l’odissea di queste 500 famiglie e sopratutto dei giovani pazienti. E poi, sarebbe ora che la disabilità, in generale, diventasse una questione di primaria importanza. Così si fa nei paesi civili.
